“宝贝你把自己关进了房间,留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言,喊一声妈妈,真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界,怎样让你认知外面的世界。牵你的小手,和孤独告别,是妈妈今生要做的一切……”这是一位自闭症孩子的家长写给孩子的歌。4月2日是“世界自闭症日”。 据统计,2009年,全球患有不同程度自闭症者已达6700万人左右。因为自闭症的孩子无法与人正常交流,他们被称作“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。
以前很少关注过这个群体,只因朋友的小孩同属“星星的孩子”,让我对这种病有了了解。
自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。一般的自闭症儿童在某个领域或许具有超常的能力,有很多家长通过长期的沟通与辛苦付出,找到了与孩子沟通的方式,最终使孩子的病情逐渐好转。
我的朋友,曾经是美貌如花的青春少女,在我的记忆中,她是天真无忧、青春洋溢的。如今如同其他自闭症小孩的父母一样,她的时间和精力几乎全部用在了儿子身上,她带着孩子去了北京、青岛、广州、长沙……只要哪儿治疗自闭症好,她就搬到哪,半年、一年、两年……所有的医院都跑过了,所有的方式都试过了,最后医生得出的结论是:小孩是自闭症中最严重的类型,他没有对哪个方面特别有兴趣或有超常的能力,无法找到与他沟通的方式。巨大的打击让她心力憔悴。为了这个儿子她付出了太多:她教儿子叫一声“妈妈”,一共教了600遍,她每天都必须守在儿子身边,孩子对除她之外的任何人没有一点反应,只要她一天不在,儿子就更加缩到自己的“壳”里去了,600遍又白费了……日复一日的付出,可是孩子却没有一丁点好转的迹象。现在孩子一天天长大,她更不知该如何应对,按政策她可以再生一个,可第二个又是这样怎么办?有了第二个孩子以后精力不能全部集中在这个孩子身上怎么办?她觉得对不起小孩,内心十分痛苦。
曾有一次她对我说:“我没有一天是过得快乐的,我宁愿我的孩子少一只手,一条腿都没关系,可是我真的不要他这样啊!”我想只有经过了无数的痛苦和折磨,她才会说出这样的话。
她是一个非常坚毅而伟大的母亲,可惜对于她的痛苦我们是如此的无能为力,只有默默地祈祷:愿她的孩子能逐渐走出自己的“房间”,也希望所有“星星的孩子”不要再那么孤寂的闪烁,希望他们早日变成落入凡间的天使,跟普通人一样生活。